Résumé

Sans éluder les sujets polémiques que la fenêtre médiatique du Téléthon ne manque pas de susciter, c'est au travers d'histoires individuelles et d'anecdotes que Serge Braun décrit l'action d'une association de malades et de parents de malades qui a transformé le paysage de la génétique, de la biologie et des maladies orphelines. On y découvre aussi comment des recherches qui peuvent porter sur une maladie concernant deux personnes en France ont des retombées pour chacun d'entre nous. Se dévoile ainsi progressivement la vision de "ces personnes ordinaires qui font des choses extraordinaires".

On plonge dans un monde insoupçonné et fascinant où se côtoient familles, chercheurs, médecins, bénévoles, et où l'émotion rejoint les grandes avancées qui sont en train de révolutionner l'histoire de la médecine, grâce à ce moment de solidarité unique au monde.

Ce livre s'adresse aussi bien aux non-scientifiques qu'aux spécialistes et à tous ceux qui se demandent à quoi sert l'argent du Téléthon.

Le groupe Eyrolles reversera 2 euros au profit du Téléthon pour l'achat de la version papier et un euro pour la version numérique.

Sommaire

  • 1re partie - La révolution Téléthon
    • Chapitre 1 : VOUS-VOUS APPELEZ COMMENT, VOUS ?
    • Chapitre 2 : LA MORT AUX TROUSSES
      • Mégane
      • Edith
      • Le plus long des voyages commence toujours par un petit pas.
    • Chapitre 3 : LE TELETHON
      • Silence, s'il vous plaît ! L'antenne dans une minute !
      • Brèves de 3637
      • Les acteurs de l'AFM-Téléthon ; un énorme plein d'énergie.
    • Chapitre 4 : DES INNOVATIONS ET DES SUCCES FONDATEURS
      • Les maladies rares, problème de santé publique.
    • Chapitre 5 : LES POLEMIQUES
      • Le Téléthon si souvent pris en otage
      • Transparence
      • Lettre ouverte aux avocats et détracteurs de la thérapie génique et de l'AFM.
  • 2e partie - Des découvertes majeures
    • Chapitre 6 : PLONGEE DANS L'INFINIMENT PETIT
      • L'organisation de la vie biologique.
    • Chapitre 7 : NON, LA NATURE N'EST PAS PARFAITE
    • Chapitre 8 : LE ROLE DE L'AFM ET DES MALADIES RARES DANS LA RECHERCHE MONDIALE
      • Les maladies rares, problème de santé publique.
  • 3e partie - Enjeux et avenir de la recherche sur les maladies rares
    • Chapitre 9 : UN ENJEU SCIENTIFIQUE, MEDICAL ET ECONOMIQUE
      • Un regain d'intérêt de la part du secteur pharmaceutique.
    • Chapitre 10 : ET L'ETAT DANS TOUT ÇA ?
      • L'AFM et la recherche publique
      • Une programmation de la recherche ?
    • Chapitre 11 : UNE AMBITION POUR LE FUTUR
      • Médecine personnalisée
      • La biologie en France, une terre trop peu labourée.
  • EPILOGUE
  • Annexes
    • TEXTES COMPLEMENTAIRES
      • La complexité de l'organisation de la vie biologique.
      • Le monde de l'ARN
      • Pourquoi il ne peut y avoir de vie sur Mars
      • Extrait de "Le pouvoir des malades. L'Association Française contre les Myopathies et la Recherche"
      • Séquençage du génome humain ; la loi de Moore
      • Le Conseil Scientifique de l'AFM
      • Ethique et thérapie génique
      • Nous venons porter témoignage
      • L'aspirine
    • BIBLIOGRAPHIE

Caractéristiques

Editeur : Editions Eyrolles

Auteur(s) : Serge Braun

Publication : 5 décembre 2014

Edition : 1ère édition

Intérieur : Noir & blanc

Support(s) : Text (eye-readable) [PDF + ePub], eBook, Text (eye-readable)

Contenu(s) : PDF, ePub

Protection(s) : Marquage social (PDF), Marquage social (ePub)

Taille(s) : 1,8 Mo (PDF), 990 ko (ePub)

Langue(s) : Français

Code(s) CLIL : 3825, 3165

EAN13 Text (eye-readable) [PDF + ePub] : 9782212271546

EAN13 (papier) : 9782212141504

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